CROMOSOMA 5

El martes, Yolanda vino a clase y nos dijo que en lugar de seguir con la dinámica de las clases, ese día íbamos a ver una película. Esta película se titulaba “Cromosoma 5”. Exactamente no era una película, sino una película - documental, en la que se reflejaba la vida de Andrea, una niña con este trastorno.

El cromosoma 5 se trata de un trastorno genético, también denominado “síndrome del maullido de gato”. Está causado por una delección (o desaparición) del brazo corto del cromosoma cinco. Este trastorno se hace visible ya que la persona presenta discapacidad intelectual, problemas de comportamiento y un llanto parecido al del maullido de un gato.

Esta película describía el día a día de una familia cuya primera hija, Andrea, tenía este problema. Con los testimonios de los padres, médicos y profesores que atendían a Andrea pudimos ahondar un poco más en lo que supone tener a un hijo con un problema de estas características.

Este trastorno no se lo detectaron hasta que la niña no tuvo un año aproximadamente, lo único anómalo fue que la niña era prematura y que no lloraba. Tras muchas pruebas lograron diagnosticar qué era lo que tenía. Esto es lo que más les preocupaba a sus padres, que les dijesen qué era lo que le pasa a su “nena”, como ellos decían. Ellos estaban preocupados por si su hija se iba a morir. Cuando les dieron la noticia, ellos se alegraron, porque su hija, iba a sobrevivir. Tras este momento de éxtasis, fue realmente cuando vino la realidad, ¿qué iban a hacer con Andrea? ¿Cómo iban a educarla?

Además, tenían miedo del rechazo de Andrea por parte de la sociedad, que la vieran como una niña fuera de lo normal. En la película esto se refleja perfectamente. Están en el supermercado y una señora va a saludar a Andrea. Andrea no la devuelve el saludo, y la señora se molesta. La madre defiende a su hija diciendo que “no habla porque no tiene nada que decir”. Por el contrario, está la gente que adora a Andrea y la quiere con sus peculiaridades y no la comparan ni la tratan de una forma especial, simplemente la quieren como es.

El caso de Andrea es muy especial. ¿Por qué digo esto? No por nada que implique a su enfermedad, todo lo contrario, por algo que ella tiene en su vida: a su hermana. Tal y como nos muestra la película, el comportamiento de Andrea cambió radicalmente cuando su hermana nació. Entre ellas surgió una comunicación que solo ellas dos eran capaces de entender. Andrea cuidaba de su hermana, y ella de Andrea. De esta forma, se demuestra que los niños son inclusivos en su forma de ser desde que nacen, no es algo que se adquiere. No son “crueles por naturaleza” como muchas veces hemos escuchado. Esto también lo hemos podido ver en la película, cuando Andrea va a las escuelas normales. Estos sitios son la recreación de cómo es la sociedad. Sus compañeros no la dan de lado, todo lo contrario, la aceptan tal y como es y la ayudan. Se comunican con ella mediante el lenguaje de signos, y sobre todo, la consideran amiga.

También se reflejan los momentos de “no puedo más” de la familia, sobre todo de la madre, por ejemplo, cuando tiene que abandonar el restaurante en el que están comiendo para irse a llorar.

Sin embargo, creo que la película pinta “demasiado bonito” este tema, el tema de la inclusión, tanto en la sociedad, como en un ámbito más reducido, el aula.

Primero, porque no todas las familias tienen los recursos económicos necesarios para proporcionarle a su hijo los cuidados que necesita. Medicación, tratamientos, material, etc. Sin un tratamiento óptimo, como por ejemplo fisioterapeutas, es muy difícil la recuperación del niño. No una recuperación total, porque ya sabemos que eso en estos casos es imposible, pero sí una recuperación parcial.

Otro factor, y el más importante, es la aceptación por parte del entorno del niño. Primero los padres. Hay padres que rechazan a su hijo porque viene con un problema genético, y esto conlleva a que el resto de su entorno le rechace.

Y tercer factor, no todas las escuelas están dotadas de los recursos necesarios para tratar a estos niños, y el profesorado que hay no está, en su gran mayoría, cualificado (ni tiene ganas) de tratar a niños con estos problemas.

No obstante, hay que seguir luchando por estos niños. Tienen el mismo derecho que nosotros a la educación, a la inclusión en las escuelas. Y desde ahí, construir un camino en el que la sociedad no les discrimine.