Cromosoma 5

El documental “Cromosoma Cinco” refleja la realidad de una de las muchas enfermedades raras que se dan en España, la denominada “maullido de gato” o “cromosoma 5”. Esta enfermedad está provocada por la pérdida de cierta parte del cromosoma 5 cuando el feto se desarrolla en el útero de la madre.

Los niños que padecen esta enfermedad, como Andrea la protagonista, poseen un llanto semejante al maullido de un gato así como ciertas características físicas como los ojos achinados. Estos se desarrollan lentamente y tienen una discapacidad estática y locomotriz.

Los padres de Andrea narran a lo largo del film cómo vivieron el momento en el que les dijeron que su hija tenía una enfermedad rara, sus miedos, su día a día.

Como la mayoría de los padres a los que les dicen que su hijo no es como ellos esperaban, los padres de Andrea se sintieron perdidos, inseguros, no sabían a quién acudir y no dejaban de preguntarse “¿cómo será la vida de mi hija?” “¿podrá hacer una vida normal?” “¿le van a decir algo en el colegio?” Con el paso del tiempo y la ayuda de diferentes profesionales pudieron ir aceptando esta nueva situación que se les había presentado en la vida.

El documental muestra a Andrea como una niña activa, feliz, contenta, muy cariñosa y sobre todo como una niña curiosa que tiene la necesidad de investigar todo aquello que le rodea. En su desarrollo personal, no solo sus padres han tenido un grandísimo papel proporcionándole todo su amor y paciencia, sino que también ha sido fundamental su hermana pequeña Billie. Con Billie hemos sido espectadores del hecho de que un niño no excluye a otro por ser diferente sino que este acto surge de los propios prejuicios que los padres transmiten inconscientemente a sus hijos. Para ella todos los niños son guapos y buenos. Puede que muchas personas piensen que esto es por su corta edad que le impide ser consciente de la realidad que vive su hermana, personalmente les diría que un niño sabe perfectamente lo que pasa a su alrededor, que son realmente listos y que muchas veces les subestimamos.

Billie adora a su hermana, juega, habla, pelea, ayuda y riñe con ella, mantiene una relación que no dista mucho a la que tiene cualquier otro niño con su hermano. Con el paso del tiempo, a medida que vayan creciendo, tendrán una relación diferente a la que tienen ahora, pero esto no hará que el vínculo que une a estas dos hermanas se rompa.

Una de las dificultades más importantes que tiene Andrea es la de no poder comunicarse verbalmente. Tener la necesidad de transmitir algo y no poder hacerlo le provoca impotencia y frustración. Esta frustración se ha mitigado gracias a la ayuda de los logopedas, profesores y pedagogos que la han tratado. Estos profesionales, a base de esfuerzo y paciencia,  la han ayudado a emitir lo que puede, a construir lenguaje a partir de pictogramas y la han enseñado algunos signos, así como también han trabajado en la mejora de su vocalización y expresión. Los niños que van a la escuela ordinaria con Andrea, también han aprendido algunos signos que permite una mejor comunicación entre ambos; estos, por ejemplo, saben que cuando Andrea les tira de la camiseta significa que está contenta.

Este documental destaca la gran importancia que tiene la relación de un niño con discapacidad con el resto de niños. Andrea hace escolarización compartida, esto quiere decir que asiste 3 días a una escuela de educación especial y 2 días a una ordinaria. En la escuela ordinaria, Escuela Concepció, se beneficia de las estructuras sociales que son normales como: hay que guardar el turno de palabra, hay que acabar las tareas, hay que ordenar el material después de usarlo, hay que colgar la bata en la percha, no se tiene una atención diferente a la del resto, etc. Esta convivencia no solo beneficia a Andrea sino que también favorece al resto de niños que aprenden a convivir con las diferencias siendo conscientes de que es algo normal en la sociedad en la cual vivimos y que no por ello debemos excluirlos.

En definitiva 58 minutos que exponen el día a día, la superación y la lucha de una niña a la que simplemente le falta un pedacito de cromosoma y la de unos padres ejemplares.