Esta enfermedad genética
también es conocida como “síndrome del maullido de gato” porque las personas
que sufren esta anomalía tienen un llanto que parece el maullido de un gato. Esta
enfermedad tiene lugar en el quinto cromosoma, el cual es más corto debido a
una pérdida en el mismo. Algunas características de esta anomalía son: peso por
debajo del mínimo al nacer, cráneo más pequeño de lo normal, problemas
psicomotores o de psicomotricidad, problemas en el habla, déficit intelectual.
Al ver este
documental me ha hecho pararme a pensar cuantas enfermedades “raras” hay en el
mundo que son irreversibles. Cómo una milésima de segundo puede cambiarte la
vida por completo. Cómo vive la gente el día a día es, en muchas ocasiones,
desconocido por los demás. Este video me ha ayudado a ver como se desenvuelve
una familia en la que un miembro tiene una enfermedad genética. Lo primero que
quiero destacar y me impactó, es una frase que dice la madre para describir la anomalía:
“es una putada”. Estas pueden parecer palabras duras, pero desgraciadamente,
son la pura verdad. Hemos podido ver con nuestros propios ojos los problemas
diarios que conlleva tener una persona con una discapacidad. Implica estar todo
el día pendiente de ella, ayudarla a hacer casi todo (en este caso), tener una
paciencia que sea incansable aunque tú físicamente lo estés, saber sobreponer
los problemas de ánimo y autoestima para que esa persona se sienta apoyada y querida,
para ello, debes mostrarte fuerte. Una de las escenas de la película nos revela
esto, la madre debe irse del restaurante donde se encuentran porque le da un “bajón”
y necesita desahogarse y llorar. Esto se puede ver como debilidad o, por el
lado positivo, está reponiendo fuerzas, “echando” lo malo fuera de la vista de
los demás.
A todo esto se
le suma uno de los mayores problemas, el económico. Mantener a una persona con
una discapacidad implica mucho gasto, tanto en medicamentos, como tratamientos,
como profesionales (profesores, logopedas, fisioterapeutas, etc.). A pesar del
dinero que inviertes, que lo haces por tu pequeñ@, al no ver resultados
notables y rápidos piensas que esa inversión y esfuerzo pueda ser en balde,
cuando en realidad no lo es porque sabes que es por su bien y que te lo está
agradeciendo, aunque en muchas ocasiones, no puedan transmitírnoslo. Es cierto
que el Estado ayuda a estas familias, pero este dinero no suele ser suficiente
para hacer frente a todos los gastos, es más, no suele ser suficiente
(actualmente) ni para los medicamentos. Yo sé esto de primera mano, pues el
hermano de mi tío tiene una enfermedad (esquizofrenia paranoide) y con la ayuda
del gobierno no les llega ni para sus medicamentos, y a parte de estos,
necesitan pagar otras muchas cosas (actividades, residencia, cuidados,
profesionales…). ¿Debe el gobierno aportar más dinero? ¿Debe facilitar más
recursos? Estas preguntas no deberían ni formularse, puesto que la respuesta es
clara, SÍ. Pero entonces estaría la otra cara de la moneda, la cual sería una minoría,
¿por qué ayudar a aquellos que no van a “aportar nada” al país y la sociedad? Desgraciadamente
sigue habiendo gente que piensa de esta forma y, muchas veces, por gente como
esta no se avanza en lo verdaderamente importante ni en ayudar a los que más lo
necesitan. Pero habría que hacerles una pregunta o esperar a que ellos lo
vivieran, ¿qué pasaría si algún familiar tuyo tuviera una enfermedad genética?
¿Querrías recibir más ayuda? Aquí sería donde verdaderamente veríamos y,
sobretodo, verían la realidad. Aquí es donde se darían cuenta de lo que viven
estas familias y los problemas económicos que esto acarrea, verían que esta
ayuda es más que necesaria.
Continuando con
la falta de ayudas y recursos hacer mención a la falta de colegios adaptados o
de educación especial que hay. La minoría de colegios públicos cuentan con educación
especial o educación de diversificación y la mayoría no están adaptados. Es cierto
que cada vez hay más colegios que han introducido la educación de diversificación,
para ayudar a aquellos alumnos que tienen más problemas (les cuesta más “pillar”
las cosas, necesitan una educación mas personificada y que vaya más despacio,
etc.). Poco a poco estos cambios están teniendo lugar, pero aún queda mucho
camino por recorrer. También es cierto que se están haciendo obras en muchos
centros escolares para adaptarlos a personas que tengan una discapacidad. De esta
manera habrá una mayor inclusión por parte de todos.
En relación al
anterior punto, como bien he mencionado, tenemos falta de centros de educación especial.
La gran mayoría de estos son privados, por lo que la falta de recursos en
muchas familias hace que no puedan acceder a ellos. ¿Habría que construir más
colegios de educación especial? ¿Deben tener las mismas oportunidades que los
demás? Actualmente esto es así, es la pura realidad. No todos tenemos las
mismas oportunidades para acceder a centros privados, ni públicos. En el caso
de gente con discapacidad es más complejo por lo que ya he mencionado, falta de
ellos. Debemos ser conscientes de que en el mundo existen muchas enfermedades genéticas
y debemos intentar ayudar a estas personas, y si una forma de hacerlo es
construyendo estos centros, ¿por qué no se está haciendo? ¿Necesitan vivirlo de
primera mano para darse cuenta de esto? No entiendo como en el siglo XXI la
gente sigue siendo tan egoísta y, lo peor, es que cada vez más. La gente lucha
y quiere “salvar su culo” sin importarle el de los demás, sin embargo, una vez
que tienen problemas de este estilo en sus vidas, son los primeros en buscar
soluciones e intentar remediarlo. ¿No pueden pararse a mirar de forma panorámica
el mundo o la vida que hay fuera? ¿No pueden ser conscientes de lo que está
pasando a su alrededor sin tener que vivirlo? Con este tipo de preguntas
observamos que se cumple al 100% el egoísmo generalizado. Por favor, seamos más
generosos y humildes y preocupémonos por los demás.
En cuanto a los
docentes que se encuentran en la educación diversificada hay escasez, ¿a qué se
debe? Bajo mi punto de vista se debe a que es un trabajo más duro que el de un
docente que se encuentra en educación primaria o secundaria, esto conlleva una
mayor preparación de las clases, de actividades, de dinámicas fuera del
trabajo, es decir, de preparación individual en casa y no remunerado económicamente
hablando. Todo esto acarrea un mayor cansancio y esfuerzo. Otra faceta que debe
tener un profesor en este tipo de educación es una gran paciencia porque en
muchas ocasiones puede llegar a ser un trabajo estresante y frustrante. Estos docentes,
por tanto, ¿son felices? Yo diría que incluso más que otras personas, porque
aunque sea un trabajo más complejo, cuando obtienes resultados es mucho más
gratificante que el resto. La satisfacción que obtienes es muy grande y es muy reconfortante
como profesor ver el avance de estos alumnos. Bajo mi punto de vista es así,
pero probablemente el mayor pensamiento es el de frustración y cansancio.
Muchas de las
personas que se encuentran en esta educación es debido al “bullying”. Hay muchos
tipos de “bullying”, como bien explica una alumna del documental. Por esta razón
también es difícil lidiar con estos estudiantes, porque se sienten rechazados y
humillados, pero “sacarlos” adelante es otra muestra de satisfacción. ¿Por qué hago
mención a este tema? Pues muy sencillo, en el video, bajo mi punto de vista, se
crea una falsa realidad. Se hace ver que todos los niños aceptan a todos tal y
como son, pero esto en realidad no es así. Los niños, sin ser realmente
conscientes de la gravedad del asunto, hacen más grandes las diferencias. No aceptan
a todos por igual y si ven que un@ es distinto a ellos, le “atacan”, esto
conlleva el caso “bullying”. Por eso yo creo que en el caso de Andrea, nuestra
protagonista, se ha creado esta falsa realidad para hacernos creer que esto es
así cuando en verdad no lo es. Ojalá fuera cierto y esto fuera así, pero lo
dudo y aunque esté a favor de que gente con discapacidad se la deba
relacionar con los demás de la misma manera, pienso que esto puede hacerle más
mal que bien por el tema del rechazo.
Otra parte del
video que es gratificante, es el tema de la inclusión. En el caso de Andrea con
su hermana Billie se ve como ambas se entienden a pesar de los problemas. Ellas
son capaces de jugar, reír, comunicarse, etc. sin ningún tipo de problema. Parece
que entre ellas no existe ninguna barrera. A pesar de mi opinión, la cual he
aportado en el párrafo anterior, en este documental se muestra la inclusión en
el colegio por parte de los demás alumnos. Esto como bien digo es real pero también
lo es el “bullying”. Es cierto que esta oportunidad es un gran paso para Andrea,
aquí convivirá con otros niños, la ayudarán y podrá tener un mayor avance del
que nos creemos. Aquí también obtendrá unos valores importantes y relevantes
para su día a día, nociones básicas. Lo más interesante de esto es ver como los
demás niños de la clase también están aprendiendo de ella, esto resulta
gratificante y conmovedor. Como ellos intentan comunicarse con Andrea a través del
lenguaje de signos, de la pictografía u otras formas de comunicación. Están desarrollando
unas cualidades y habilidades que en otros colegios no es posible. Es una de
las mayores ventajas de la inclusión educativa. “Todos podemos aprender de
todos”. ¿Todo esto es favorecedor para Andrea? ¿Son todo beneficios? Si se
consigue estimular de la manera y forma adecuada, sí, por supuesto. Al estar
con otros niños ellos la ayudarán, por lo que se sentirá feliz, querida y
arropada. Su desarrollo puede ser más rápido (sin llegar a ser total, puesto
que esta enfermedad como bien hemos dicho, es genética y no se puede curar) y
llegar a mayores objetivos para paliar su anomalía. En el caso de que haya
indicios de “bulyling”, ¿qué deben hacer? He aquí el gran problema, esto
dificultará su desarrollo, su socialización y su mejoría, descenderá su estado
de ánimo y sus ganas por hacer cosas, por tanto, esto sería un retroceso y
perjudicial para ella.
Para terminar me
gustaría decir que es cierto que es una enfermedad complicada, pero que dentro
de lo malo no es lo peor, puesto que hay enfermedades genéticas mas graves y
complejas. ¿Deben dar gracias? Ni sí ni no, simplemente seguir luchando como lo
hacen y seguir buscando lo mejor para Andrea. Los padres están realizando un
gran papel y la hermana, sin que ella lo sepa, es la que más está ayudando a la
evolución y mejora de Andrea.
Para concluir
esta reflexión, me gustaría decir una frase que puede resumir todo lo que he
comentado en estas líneas: “NO TODO ES TAN FACIL COMO LO PINTAN”. Creo que esta
frase es un gran resumen y puede hacer que sigáis reflexionando y pensando
sobre ello.
